De como me tornei pessoa com deficiência
Foto acervo pessoal
Essa é a Mari bebê, com menos de 1 ano. Eu nasci em 31 de outubro de 1984, sem nenhuma deficiência. Minha mãe afirma que com 10 meses eu já corria pela casa.
No ano de 1995, com 10 anos, comecei a sentir dores na perna direita no meio de uma aula de educação física na escola. Diagnóstico: distensão muscular. As idas e vindas à médicos estenderam-se por meses, enquanto eu piorava. Após cerca de 5 meses eu já não conseguia andar sozinha, sentia dores muito fortes e não movimentava mais o pé direito. Enfim um diagnóstico correto: Sarcoma de Ewing na asa do ilíaco direito, ou seja, um câncer ósseo na bacia.
Foto acervo pessoal
Essa sou eu no início do tratamento no hospital A. C. Camargo, em São Paulo. 14 quilos mais magra, em uma cadeira de rodas e careca. Comecei a fazer quimioterapia em setembro de 1995. Meu tratamento durou 1 ano e 1 mês. No meio da quimio fiz radioterapia. Enfim, foram muitas dificuldades e dúvidas quanto à qual tratamento seguir. Acabei não fazendo cirurgia, que era o tratamento usual para esse tipo de tumor ósseo. Os médicos, meus pais e eu decidimos por um tratamento experimental com radioterapia, a fim de não amputar minha perna.
Foto acervo pessoal
Essa sou eu após alguns meses de tratamento e muita fisioterapia. Consegui voltar a andar, ainda que com dificuldades. Minha quimio foi muito bem sucedida e até hoje vai tudo bem com a radioterapia. Tem funcionado há 27 anos.
Saldos do tratamento: o tumor não foi removido com cirurgia, mas tá mortinho aqui. Sigo com sequelas físicas e emocionais da quimioterapia e da radioterapia, sigo em acompanhamento médico, sigo cheia de amigos incríveis daquela época, sigo cheia de afetos e cicatrizes, sigo firme, um pouco doida e feliz. Sigo necessitando de fisioterapia e natação, com uma coluna parecida com a letra S, sem movimentar o pé direito, com 2 centímetros de diferença entre uma perna e outra, necessitando usar uma órtese para andar um pouco melhor. Assim me tornei PCD.
Foto @jefferson_photo
"Não importa se é longa a estrada, nem pense no cansaço, ninguém vence a caminhada, sem dar o primeiro passo, porque a vitória não é uma dádiva e sim uma conquista"
Frase que um enfermeiro escreveu pra mim no dia do meu diagnóstico.
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